写在前面的话:
写这个故事之前我考虑了好几天,后来辗转联系到了故事主角星星的妈妈,
星星妈妈很豁达,她说:“随便写,让大家见识一下自闭症孩子的不同,
多了解一下这个群体,对特殊孩子多一点包容。”
星星妈妈和爸爸的期盼和沉默
想起以前,每次见到星星妈妈,她总是打扮得美美的,
长发如瀑,身材窈窕,充满了活力。
可是和我们聊天,却又经常说着说着,就抬头看天,快速眨眼睛。
星星妈妈不止一次的说:“我宁愿星星是个重度自闭症孩子,
这样我也不会幻想未来可期,费心费力又费钱的给他做干预,
我只用躺平,教他基本的生活自理就行了。”
一般来说,轻度自闭症的孩子,好好干预,以后还是有融入人群的可能;
重度自闭症的孩子,有基本的自理能力,父母也算是欣慰了。
可是这些在星星身上不适用,他的情况和一般自闭症的孩子不太一样。
星星的父母在他身上花费了大量的精力和钱,
从不到三岁评估为“疑似轻度低功能自闭症”到现在,已经过去了5年多,
星星一次次给他们带来希望,让他们觉得自闭症没什么大不了,
以后的生活不需要他们操心;
又一次次的让他们绝望,让他们想带着孩子一起离开这个世界。
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图片来源于头条免费图库,不是文中人物
曾经和普通孩子没有太多差别的星星,到突然的转变
星星一岁多的时候,除了没有口头语言,其他方面和普通孩子没有什么差别。
眼睛会看人,眼神会追视,会模仿,听得懂“拿什么东西给谁”这样的两步指令,
看到客厅的地脏了,会拿着扫把给家里的保姆阿姨,示意她扫地。
爸爸妈妈回家,他会在门口迎接,帮忙拿拖鞋。
那个时候爸爸妈妈地心愿就是希望星星能开口说话,喊“爸爸妈妈”。
但星星每次只会“啊啊啊”的叫,引来大家的哄笑。
然而,不知道从什么时候开始,星星的眼睛不看人了,
哪怕妈妈双手捧着他的脸和自己对视,星星的眼神也能从妈妈地头顶上飘过去。
星星玩玩具,不再去探索玩具的玩法,而是将所有的玩具摆成一排。
星星喜欢在家里转圈,转上十几分钟,也不会觉得头晕。
他还经常将一切可以转的东西扔到地上转,比如不锈钢的盘子,茶杯的盖子等。
星星不会咀嚼食物了,吃饼干不会用牙齿咬断,而是在嘴里抿化了之后再咽下去。
妈妈清楚的记得,几个月之前,星星还能自己拿着夹心海苔片,“咯吱咯吱”吃得很香。
保姆阿姨说星星每天吃粥吃得很快,一喂到嘴里就咽下去了。
但是不敢给他煮太硬的饭,会卡喉咙,
青菜以及其他的食物也都是切的碎碎的,可以让他直接咽下去。
妈妈要求保姆阿姨不能再这样下去,
她觉得可能是这几个月吃了太多的粥,星星才忘记了咀嚼功能。
咀嚼的能力训练了几个月,总算是又回来了。
但星星其他的异常,却是越来越明显,
尤其是语言,快三岁了,还只会“啊啊啊”。
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图片来源于头条免费图库,不是文中人物
尘埃落地,星星被评估为“疑似中度低功能自闭症”
因为星星的父母双方都有亲戚家的孩子是自闭症,
所以,对于星星表现出来的某些特质,父母心惊的同时,又存了一丝侥幸。
直到拿到星星的评估报告,
爸爸妈妈虽然多少有点心理准备,但还是抱着孩子痛哭。
对比亲戚家的孩子,星星没有情绪问题,性格温和,已经是幸运了。
星星的父母是自己开工厂的,孩子出了问题之后,两人就将工厂托付给亲戚,
开始了带着不到三岁的星星四处奔波做干预的生活。
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进步很快的星星,让父母觉得未来可期
星星的进步很快,尤其是在认知方面,基本上是一教就会,一会就记住了。
老师教他认识日常用品,也不过教了一两节课,他就全部记住了。
语言方面,先是做了口肌训练,然后锻炼气息。
也不过三个多月,星星就会开口喊“爸爸”了。
听到星星开口喊“爸爸”的时候,星星爸爸激动得眼泪都快掉下来了。
星星快到4岁的时候,可以说简单的句子,
只是语调方面有些怪腔怪调,但不影响交流。
在小区和上课的机构都有好朋友,
可以在家长和老师的引导下和小朋友一起开心的玩游戏。
无论是老师还是家里的亲戚,或者是认识他们的家长,
都觉得按照这样的进步幅度,星星的未来是可期的。
星星的爸妈也备受其他家长的羡慕。
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意外出现,让人难以接受
凡事似乎很难一帆风顺,总会有出人意料的不幸出现。
星星不小心感冒了,白天低烧,晚上高烧,
即使有父母的轮流照顾,也大概一个多星期才康复。
身体好了之后的星星,爸爸妈妈继续带他做训练。
当天,认知老师就发现了星星的异常,他似乎忘记了之前学过的东西,
和老师也没有交流,仿佛又回到了开始上课的状态。
老师和星星的爸爸妈妈沟通之后,让他们在家里也试一下。
爸爸妈妈觉得难以置信,怎么可能一场感冒就让孩子忘记了这一年多学的知识。
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“星星,把拖鞋拿给我。”爸爸说。
这个指令,在星星一岁多的时候,他是听得懂的。
可是现在的星星站着不动。
妈妈牵着星星的手,指一指拖鞋,又指一指爸爸。
星星面无表情,似乎在发呆,又像在思考。
接着,爸爸妈妈又测试了星星之前学过的日常用品。
哪怕是说简单的桌子,椅子,星星都没办法指对。
爸爸妈妈想,会不会是因为孩子还没有完全恢复健康,
身体不舒服才不听指令,并不是他不认识这些东西。
可是现实比较打脸,星星真的忘记了。
还能怎么办,一切从头再来吧。
于是,星星的小组课停了,继续上基础认知课。
让爸爸妈妈稍微有点欣慰的是,
他的口头语言没有完全忘记,还会喊“爸爸妈妈”,
简单的表达需求,还是可以说出来。
父母以为,这只是偶发现象,还是满怀希望的带着星星做干预。
然而,几个月之后,星星又一次生病发烧。
随着烧一起退去的,是这段时间学过的认知。
虽然星星的爸爸妈妈双方家族都有自闭症孩子,但没有哪个孩子出现过这样的情况。
爸爸妈妈又带着星星去做了一系列的检查。
可是,没发现什么特别的,谁也无法明确原因所在。
星星的爸爸妈妈只能特别注意孩子的健康,尽量让他不要生病。
虽然他们很小心,但之后的几年,还是陆陆续续的出现了几次这种状况。
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既然无法解决问题,父母只能明确分工
星星的爸爸回去接管了自家工厂的业务,他要为孩子以后的生活打好基础。
星星的妈妈则一次次在期盼和绝望之间煎熬。
她说,很多次都想放弃,可是看着孩子没发烧之前和她有说有笑,
又抱有希望,会想着,也许下一次,他不会将所学忘光呢?
也许不停的积累,他还是会有进步呢!
可是,现实却一次又一次的让她失望。
她也在老师一次次的重复教学中,自己学会了很多的干预方法。
她说以后不打算带星星上一对一的课了,自己在家里教。
但有时候情绪上来,会对孩子发脾气,所以外面的课也没有停。
现在的星星和几年前的自己相比,还是有进步,
星星妈妈只能这样时不时的安慰自己。
但是,她不知道自己能坚持多久,应该会直至生命的尽头吧。
确实有很多倒、退型的自闭症孩子,
有些一岁多的时候和普通孩子没差别,到了两三岁就出现了明显的差异。
但那些孩子,有针对性的密集干预,多少还是有些效果。
偶尔有听家长说,自家孩子发烧之后,理解和表达会好很多,
但像星星这样,好不容易能力很不错了,
一场发烧又回到干预之前的孩子,可以说很少见的了。
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虽然生活很艰难,但父母不放弃
虽然未来不可知,但星星的妈妈说,不会放弃这个孩子。
哪怕他一次次的倒或退,一次次的让他们看到希望,又一次次失望,
但他并不是什么都不记得,生活常识还是在慢慢的积累。
今后的日子还很长,也许有一天,奇迹会出现。
如果没有奇迹,那就当自己有了一个长不大的孩子,至少,会永远陪在身边。
星星的爸爸说,自己艰难的维持着工厂的运营,
就是想着有一天星星长大了,可以在自家厂里做一份简单的工作。
星星的爸爸妈妈没有要二胎,他们担心有了二胎,会忽视星星,那样孩子就太可怜了。
谁的生活都不容易,在外人看来,他们一家生活富足,夫妻恩爱,儿子乖巧帅气,
但只有他们自己知道,自己经历了多少次绝望,才能坦然接受孩子的一切。
今后的生活,那就不想太多,过好当下的日子就好!
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