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文/ 闫静怡 刘华清

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在我们的生活中,有这样一群“来自星星的孩子”:他们眼眸明亮,却不愿与他人进行眼神接触;他们声音动听,却无法与人正常交流;他们天赋过人,却只愿在自己的世界中绽放。他们就像冬夜里的星星,孤独而又坚定地闪烁着。“来自星星的孩子们”还有一个共同的名字:孤独症患儿。孤独症,又称自闭症或孤独症谱系障碍。

4岁的亮亮就是一个“来自星星的孩子”

和幼儿园其他孩子一直吵吵闹闹不同,亮亮绝大部分时间都是自己一个人,对于老师的提问不做出反应,也不和他人有目光接触和言语交流,外界的事物都与亮亮无关,在他的周围好似有一个玻璃罩隔绝了外界。唯一能引起亮亮兴趣的就是幼儿园外的蹦床,他最爱在蹦床上反复蹦跳,似乎感觉不到疲倦。然而其实早在他出生3-4个月时,母亲就发现了在哺乳时,亮亮从不看自己的眼睛,也不会与家人进行互动。在同龄人都开始牙牙学语时,亮亮还不会发音说话,直到这时母亲才意识到问题的严重性。

亮亮的行为代表了孤独症的典型表现:

● 社交缺陷:处于婴儿期的患儿缺乏与人交往的意愿,回避情感交流与互动,很少与他人有眼神接触和交流,对家人的逗弄缺少反应,因此也很难与主要抚养者建立依恋关系。

处于幼儿期的患儿缺乏与同龄儿童交往或玩耍的兴趣,或习惯性使用错误的方式表达想要与其他小朋友玩耍的意愿,例如,通过推搡、打人等方式来表达友好,因此患儿难以与他人建立良好的人际关系。

● 交流困难:表现为言语与非言语方面的交流困难。在言语方面,孤独症患儿可能表现出说话晚或不会说话,分不清代词或很晚才能分清;他们的理解能力受损,无法区分玩笑或正确运用成语。

在非言语方面,孤独症患儿常常无法用点头、摇头、手势等表达自己的想法,交流缺乏表情变化,除了哭与笑之外,很少有其他的表情,也很难识别他人的情绪变化。

● 兴趣狭窄及刻板行为:孤独症患儿通常表现为兴趣狭窄,痴迷于一些单调或与众不同的事物,例如,旋转的物体或反复蹦跳等,他们常表现得固执、拒绝改变,例如,去某个地方只走固定的线路、物品摆放位置固定等,一旦行为发生偏离,他们就表现出愤怒。

● 在某些方面表现出过人的才能。像电影《雨人》的主人公雷蒙一样,很多患者拥有超强的记忆力,过目不忘,计算能力超群,这些普通人羡慕的能力他们都具备,因而很多家长会认为孩子是天才少年而非孤独症患者,由此常常会错过最佳的干预时机。

中国的流行病学调查显示,我国有0.7%的孤独症患者。按照18岁以下有4亿人口计算,约有280万未成年孤独症患者。由于早期对疾病的识别难度大以及后续的治疗康复时间长,实际的未成年患者数目要远远大于这个数字。

除了未成年患者,“来自星星的孩子”也会长大成人

26 岁的小兰,终于了解原来从小到大被视为 “独特”的自己,其实是一个“阿斯伯格女孩”。

小学时期,小兰被视为“问题学生”。她听不懂老师在说什么,注意力很难集中;老师提问题,她通常都答不上来……最害怕的就是阅读理解,基本上归纳中心思想这道题,小兰都很少得分。她就是理解不了文字背后的含义是什么。但就是这样一个“问题学生”却尤其擅长数理化,上了高中基本上名列前茅,最终上了名牌高校。

对于小兰来说,最难的就是与别人沟通,她似乎没有共情的能力,什么场合该说什么话,别人做出什么表情对应做出什么反应……这些别人自然而然学会的东西,她经过十几年的摸索才总结出一点规律。小兰还有一系列绝对不能改变的生活规则,比如早餐一定要喝一杯牛奶、出门在外背包一定准备纸巾、晚上十点前准时入睡……维持规则,她就是很冷静的一个人,一旦规则打破,她的情绪也会失控。

除此以外,她还很怕看别人的眼睛,妈妈告诉讲话时出于尊重要看着别人,但是她练习了二十多年还是做不好,只能尽力去维持,注视对方几秒钟的时间。

阿斯伯格被称为“高功能孤独症”,主要表现为社交沟通上有局限,并伴随许多刻板的行为,但是语言和智力发展都正常,也因此,它比普通自闭症更难识别、更容易被人误解。患者能维系基本的正常生活,他们可以和他人进行言语交流,但不能深刻理解言语背后的含义,不能维系稳定的人际关系,更多时候他们看起来是“另类的”。但就是这些看起来与众不同的人其实就在你我身边,他们或许不是那么善解人意,但却在用心体会你的每一个感受;他们或许表情冷漠,但内心却是极其友善的。

目前,对于孤独症的病因还未完全清楚,但基本的治疗原则已经明晰:早发现,早治疗。这就需要家长的及时发现,婴儿缺少眼神交流,言语发展迟滞,偏好某个物品或经常做出某种重复性动作,家长就需要引起重视,及时带孩子到医院就诊,越早治疗对于患儿的行为恢复及日后的生活越有益。

每一个孤独症患儿都是一颗闪耀的星,虽然有时看起来他们是孤独的,但他们也组成了一个“星系”。我们能做的就是及早识别,理解、接纳他们,及时进行干预治疗,守护住每份美好。

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